Вашият екип за грижи при хемофилия

Екипът за грижи при хемофилия се състои от различни видове здравни специалисти, които предлагат специфични умения и опит. Заедно те подкрепят различните нужди на хората с хемофилия, за да ви осигурят най-добрата грижа.

Разбирането на ролите на тези експерти ще ви помогне да знаете най-добрия източник за отговори и съвети относно вашето здраве или лечение. Помнете, че може да не е необходимо да посещавате всички тези здравни специалисти, но вашият лекар – специалист по хемофилия може да ви насочи към съответния специалист, ако е необходимо.

Хематолог:

Лекар, специализиран в диагностицирането, лечението и управлението на състояния на кървене, като хемофилия. Като част от здравния екип, лекарят - специалист по хемофилия (хематолог) ще създаде персонализиран план за лечение, ще предпише лечение и ще разгледа и обсъди резултатите от изследванията. Те ще ви насочат към други специалисти, ако е необходимо.

Медицински сестри по хемофилия:

Медицинските сестри по хемофилия са здравните специалисти, с които да се свържете относно повечето казуси. Те подпомагат хората с хемофилия в управлението на тяхното лечение, като например обучение за самостоятелно прилагане на инфузия.¹ По време на срещите медицинска сестра може да помогне при извършване на физически прегледи и кръвни изследвания, ако са необходими.

Физиотерапевт:

Здравен специалист, който изследва ставите и мускулите, за да измери колко добре се движат. Физиотерапевтите използват и преподават техники, които могат да помогнат за управление на ставни и мускулни проблеми.^2,3 За хората с хемофилия, физиотерапията може да помогне за възстановяване на движението и функцията на ставите и да намали риска от контузия в бъдеще.^2,3

Психолог:

Здравен специалист, който може да помогне на хората с хемофилия да се справят с емоционалните предизвикателства, пред които са изправени. Психолозите са обучени да подкрепят емоционално хората за техните притеснения и да помагат за подобряване на психичното им благосъстояние.⁴

Ортопед:

Лекар, специализиран в диагностиката, профилактиката и лечението на проблеми с костите, ставите, мускулите и сухожилията. Ортопедите лекуват хора с хемофилия, които имат тежки ставни проблеми и се нуждаят от операция.⁵

Генетичен консултант:

Здравен специалист, който обучава индивиди, партньори и семейства относно вероятността от предаване на генетично заболяване (като хемофилия) на техните деца. Генетичните консултанти могат да отговорят на въпроси относно семейното планиране и могат също така да препоръчат генетични тестове по време на бременност.⁶

В допълнение към изброените по-горе, може да има и други здравни специалисти, ангажирани с вашата грижа, в зависимост от вашия местен център (като специалист по хронична болка, зъболекар или ерготерапевт).

Литература: 1. The Haemophilia Society. What to expect from your treatment centre. Available at: www.haemophilia.org.uk/bleeding-disorders/treatment-centres/expectations-treatment-centre (accessed August 2020). 2. Haemophilia Foundation Australia. Glossary. Available at: www.haemophilia.org.au/hfa/media/documents/haemophilia%20folder%20-%20newly%20diagnosed/newly-diagnosed-chapter-8.pdf (accessed August 2020). 3. NHS. Physiotherapy. Available at: www.nhs.uk/conditions/physiotherapy (accessed August 2020). 4. Haemophilia Wales. What is a psychologist doing in the haemophilia centre? Available at: www.haemophiliawales.org/psychology-haemophilia (accessed August 2020). 5. Rizzo AR, et al. Orthopaedic procedures in haemophilia. Clin Cases Miner Bone Metab. 2017;14(2):197–199. 6. World Federation of Hemophilia. Genetic counselling for haemophilia – revised edition 2015. Available at: www1.wfh.org/publications/files/pdf-1160.pdf (accessed August 2020). 7. World Federation of Hemophilia. Guidelines for the management of hemophilia – 2nd edition 2012. Available at: www1.wfh.org/publications/files/pdf-1472.pdf (accessed August 2020).

NP-17648; 08/2021