Аз съм родител на дете, живеещо с хемофилия
Виждате ли възможностите преди ограниченията?
Или е обратното? За всички родители и полагащи грижи за малки деца с хемофилия едно от най-трудните предизвикателства е да открият къде да поставят границите, които все пак осигуряват на детето възможност за откриване на света, да падне и да се научи. За тийнейджър, който иска да се чувства като "нормално" дете, предизвикателство е да започне постепенно да се учи да поема отговорност за планиране на грижите за хемофилията си.
И тъй като младите хора не могат сами да вземат много от големите (и малките) решения, вие като майка или баща играете жизненоважна роля за формиране живота на вашето дете.
![Child with haemophilia](/sites/default/files/styles/thumbnail/public/2019-05/Small_tile.png?itok=qeRWKMoz)
Живот като всеки друг
почти във всичко
Да откриете, че детето ви има хронично заболяване, може да дойде като шок. Но само защото болестта е за цял живот, не означава, че бъдещето ще бъде трудно. Днес хемофилията може успешно да се управлява с лечение и с помощта на интегриран екип от специалисти в областта на кръвосъсирването.. Първоначално ще имате много контакти с този екип, но след време това обикновено се ограничава до около две последващи консултации годишно.
Вижте възможността пред ограниченията
Балансът между защита и възможност
Като родител на дете с хемофилия трябва да вземете под внимание редица неща, докато детето ви расте. Въпреки че първоначално може да се притеснявате, хемофилията наистина може да бъде овладяна и детето ви може да очаква дълъг и пълноценен живот. Става въпрос за намирането на перфектния - и много постижим - баланс между защита и възможности.
Защита
Избягвайте наранявания и кървене
- Поддържайте ясна рутина относно лечението на хемофилия на детето си още от първия ден.
- Поставете обезопасяващи прегради, обезопасени брави за деца и обезопасяващи капаци на радиаторите, сложете ъглови предпазители към всички остри ръбове у дома.
- Поддържайте добра устна хигиена, за да пазите зъбите и венците здрави, по този начин намалявате вероятността от кървене на венците или нуждата от дентална операция.
- Избягвайте интрамускулни инжекции, тъй като могат да причинят мускулни кръвоизливи.
- Използвайте парацетамол за облекчаване на болката. Други болкоуспокояващи са вредни за хора с нарушения в кървенето, защото могат да пречат на съсирването на кръвта.
Възможности
Бъдете позитивни
- Физическата активност е особено важна за хората с хемофилия, за засилване на мускулите и укрепване на ставите. Трябва да знаете, че при децата, които са по-често ангажирани със спортни активности, може да се наложи корекция на лекарствата в посока увеличаване или намаляване на дозировката и честотата.
- Запомнете, че при правилно управление на хемофилията тя не би трябвало да контролира всеки аспект от живота на вашето дете. Способността му да участва в определени дейности и възможности ще бъде ограничена само от въображението му.
Насърчавайте детето си
- Помогнете на детето си да играе активна роля в своето лечение, така че преходът към самоинфузия да стане по-лесен и естествен.
- Окуражете детето си да живее "нормален живот" и да участва в спортове с други деца - просто се уверете, че те са безконтактни, за да се избегнат наранявания или кървене. Да участва в спортни клубове и да има график с редовна физическа активност, не само ще направи страхотни неща за ставите на вашето дете, но и ще му помогне да се впише и да се чувства като другите деца.
- Не забравяйте да се насладите на всички прекрасни неща, които може да правите с децата си: играйте, забавлявайте се и изучавайте заедно света.
Да поставите инжекция на вашето дете може да бъде трудно в началото.
С времето и практиката обаче двамата бързо ще свикнете с процеса.
За да започнете, ето едно кратко ръководство за това как да овладеете инжектирането.
Кликнете тук, за да прочетете за многото възможности за живот отвъд хемофилията.
NP-12996; 10/2020