Аз съм родител на дете, живеещо с хемофилия
Виждате ли възможностите преди ограниченията?
Или е обратното? За всички родители и полагащи грижи за малки деца с хемофилия едно от най-трудните предизвикателства е да открият къде да поставят границите, които все пак осигуряват на детето възможност за откриване на света, да падне и да се научи. За тийнейджър, който иска да се чувства като "нормално" дете, предизвикателство е да започне постепенно да се учи да поема отговорност за планиране на грижите за хемофилията си.
И тъй като младите хора не могат сами да вземат много от големите (и малките) решения, вие като майка или баща играете жизненоважна роля за формиране живота на вашето дете.
Живот като всеки друг
почти във всичко
Да откриете, че детето ви има хронично заболяване, може да дойде като шок. Но само защото болестта е за цял живот, не означава, че бъдещето ще бъде трудно. Днес хемофилията може успешно да се управлява с лечение и с помощта на интегриран екип от специалисти в областта на кръвосъсирването.. Първоначално ще имате много контакти с този екип, но след време това обикновено се ограничава до около две последващи консултации годишно.
Вижте възможността пред ограниченията
Докато детето ви расте, вие трябва да го насърчавате да бъде физическо активно - необходими са силни мускули, които да поддържат ставите и да осигуряват по-добър баланс и телесен контрол.
Приоритизирането на здравето пред възможностите вече не е необходимо - напълно е възможно детето с хемофилия да пътува или учи пълноценно като всички останали.
Активните дежа, особено тези, които спортуват, трябва редовно да приемат лекарствата си, за да гарантират, че са защитени от кръвоизливи.
Балансът между защита и възможност
Като родител на дете с хемофилия трябва да вземете под внимание редица неща, докато детето ви расте. Въпреки че първоначално може да се притеснявате, хемофилията наистина може да бъде овладяна и детето ви може да очаква дълъг и пълноценен живот. Става въпрос за намирането на перфектния - и много постижим - баланс между защита и възможности.
Защита
Избягвайте наранявания и кървене
- Поддържайте ясна рутина относно лечението на хемофилия на детето си още от първия ден.
- Поставете обезопасяващи прегради, обезопасени брави за деца и обезопасяващи капаци на радиаторите, сложете ъглови предпазители към всички остри ръбове у дома.
- Поддържайте добра устна хигиена, за да пазите зъбите и венците здрави, по този начин намалявате вероятността от кървене на венците или нуждата от дентална операция.
- Избягвайте интрамускулни инжекции, тъй като могат да причинят мускулни кръвоизливи.
- Използвайте парацетамол за облекчаване на болката. Други болкоуспокояващи са вредни за хора с нарушения в кървенето, защото могат да пречат на съсирването на кръвта.
Възможности
Бъдете позитивни
- Физическата активност е особено важна за хората с хемофилия, за засилване на мускулите и укрепване на ставите. Трябва да знаете, че при децата, които са по-често ангажирани със спортни активности, може да се наложи корекция на лекарствата в посока увеличаване или намаляване на дозировката и честотата.
- Запомнете, че при правилно управление на хемофилията тя не би трябвало да контролира всеки аспект от живота на вашето дете. Способността му да участва в определени дейности и възможности ще бъде ограничена само от въображението му.
Насърчавайте детето си
- Помогнете на детето си да играе активна роля в своето лечение, така че преходът към самоинфузия да стане по-лесен и естествен.
- Окуражете детето си да живее "нормален живот" и да участва в спортове с други деца - просто се уверете, че те са безконтактни, за да се избегнат наранявания или кървене. Да участва в спортни клубове и да има график с редовна физическа активност, не само ще направи страхотни неща за ставите на вашето дете, но и ще му помогне да се впише и да се чувства като другите деца.
- Не забравяйте да се насладите на всички прекрасни неща, които може да правите с децата си: играйте, забавлявайте се и изучавайте заедно света.
Да поставите инжекция на вашето дете може да бъде трудно в началото.
С времето и практиката обаче двамата бързо ще свикнете с процеса.
За да започнете, ето едно кратко ръководство за това как да овладеете инжектирането.
Кликнете тук, за да прочетете за многото възможности за живот отвъд хемофилията.
NP-12996; 10/2020