Поемете контрола върху вашата хемофилия

Джеймс Горман е на 30 години с тежка хемофилия А. Тук той пише за това как хората, които живеят с хемофилия, носят уникални знания, които трябва да формират грижите, които получават. *

Като хора, които живеят с хемофилия всеки ден, ние имаме уникално ниво на опит и знания, които могат и трябва да оформят здравеопазването, което получаваме. Живеем във време, в което съвременните здравни системи се опитват да преминат към по-персонализирани и ориентирани към пациентите форми на медицина, като целта е да се даде възможност на хората да имат повече дума във всички аспекти, които засягат здравето им. Европейският форум на пациентите описва овластяването на пациентите като дава възможност на пациентите „да участват във вземането на решения и управлението на състоянието си според предпочитанията си“.

Но какво всъщност означава това за нас като хора с хемофилия? Какво можете да направите, за да сте успешни? Ето някои от моите преживявания...

Бъди информиран

Един от най-добрите начини, по които установих, че имам право да имам по-голям контрол върху здравето си и хемофилията, е да науча повече за него - нарича се „здравна грамотност“. Може да звучи малко противоречиво, че „животът отвъд хемофилията“ включва повече ангажиране с нея. От моя собствен опит обаче установих, че наличието на знания, разбиране и увереност за задаване на подходящи въпроси по време на срещи с медицински лица, може да бъде от решаващо значение за това да си активна страна в процесите на вземане на решения и за достъп до вида лечение, който искам. Оспорването на статуквото на днешните грижи за хемофилия е свързано с това да можете да потърсите това, което искате, и да знаете какво може да бъде то. Имаме щастието да живеем във време, когато достъпността до информация е по-голяма от всякога и имаме начини, за да научим за нашите възможности за лечение от широк кръг източници. Можете да започнете с уебсайтовете на Световната федерация по хемофилия и центрове за контрол и превенция на заболяванията.

Бъдете част от общността на хемофилията

Следвайки това, ние също живеем във време, когато е по-лесно от всякога да се свързваме с други хора с (или засегнати от) хемофилия. Като човек, който няма фамилна анамнеза за хемофилия, няма братя и сестри с хемофилия и е посещавал малки клиники през целия си живот, рядко съм имал възможност да обсъдя опита си с другите. Благодарение на интернет обаче се формират цели общности от хора, живеещи с хемофилия, които ни позволяват да изследваме заедно теми, които предизвикват загриженост, като се овластяват взаимно чрез споделяне на подобни истории и въпроси. Основните предизвикателства тук са дали да се търси американизиран или англицизиран правопис! Да бъда част от тези общности ми помогна да оформя моя опит с моята хемофилия и създаде чувство за благополучие, знаейки, че не съм сам. Също така имам възможност да се уча от и да обсъждам хемофилията с редица различни хора - включително други хора с хемофилия, от различни възрасти и географски ширини, медицински специалисти с различни перспективи и опит и изследователи от общността на хемофилията. Това означава да предизвиквам собствените си предубеждения за хемофилия, да се уча и да се вдъхновявам от постиженията на другите. Това ми дава възможност да имам по-голям контрол върху решенията и действията, засягащи моята хемофилия, и ми дава възможност да бъда уверен, че мога да живея живота си отвъд хемофилията.

Участвайте в изследвания

Ролята на хората с хемофилия в изследванията се променя. Изследователите в областта на науката и здравеопазването са все по-склонни активно да включват пациентите в изследванията, като правят изследвания „с“ хора, засегнати от изследването, а не „към“ или „за“  тях. Въпреки че хемофилията няма същата култура на участие като другите здравни състояния, това нараства и ще бъде жизненоважна част от бъдещето на хемофилията. Използването на тези нови възможности и участието в изследванията ни позволява като хора с хемофилия да определим дневния ред и да вземем решение по въпросите, които смятаме за важни приоритети и трябва да бъдат разгледани. Примерите включват „Партньорство за определяне на приоритетите на разстройствата на кървенето“, където хората с хемофилия във Великобритания допринесоха за изготвянето на списък с най-належащите въпроси за нашата общност, дефинирани от нас.

* Това са мнения на пациента и не е задължително да е мнението на Swedish Orphan Biovitrum (SOBI).

NP-17652; 08/2021