История на заболяването

Хемофилията е известна още като "кралска болест". 
Причината затова е големият брой наследници на кралица Виктория, засегнати от заболяването. Смята се, че тя е била носител на хемофилия В или дефицит на фактор IX. Тя предава болестта на три от деветте си деца - Леополд, Алис и Беатрис.

Синът ѝ Леополд умира от кръвоизлив след падане, когато е едва на 30 г. 
Дъщерите ѝ Алис и Беатрис предават заболяването на няколко от децата си. Дъщерята на Алис - Аликс, се омъжва за руския цар Николай, чийто син Алексей също го наследява. 

Хемофилията е пренасяна от различни членове на кралското семейство в продължение на три поколения след Виктория, след което изчезва.

1950 година - пациентите с хемофилия са лекувани с  кръвопреливанe.

1950-1960 - започва лечението с прясно замразена плазма с криопреципитат.

Началото на 70-те години - лечение с факторни препарати, получени от плазма.
За съжаление това е много неприятен период, защото по това време извлеченият от плазма фактор VIII или IX е събиран от различни донори и много хора с хемофилия са били заразени с кръвнопреносими вирусни инфекции като хепатит В, хепатит С и вируса на СПИН.
 

В началото на 80-те години - започват опити за създаване на фактор VIII  и фактор IX  с помощта на ДНК технологии. Тези опити довеждат до появата на първото поколение рекомбинантен фактор VIII, излизащ на пазара през 1992 г. 
 

17 април - датата се чества за първи път през 1989 г. в чест на Франк Шнайбел, основателя на Световната федерация по хемофилия, с цел да привлече вниманието на обществото към проблемите на заболяването. През годините денят се превръща в събитие от световна величина, което се отбелязва в над сто държави.

Лечението на хората с хемофилия претърпява голямо развитие през годините.

1994 г. - създава се второ поколение на рекомбинантен фактор IX  и подобряването на тези препрати продължава с пълна сила.
Подобряването на качеството на факторните препарати, в които присъстват по-малко човешки протеини, ги правят много по-безопасни. Това намалява до голяма степен опасността от заразяване с ХИВ и хепатит C по време на лечението на пациенти с хемофилия.

През 2015 г. е създаден четвърто поколение рекомбинантен фактор VIII, който не съдържа никакъв вид човешки протеини, а това предотвратява изцяло опасността от евентуални зарази по време на лечение.

Съвременните възможности за лечение улесняват значително живота на хората с хемофилия. Заместващите факторни препарати биват два вида - получени от донорска кръв (плазмени препарати) или произведени в лабораторни условия (рекомбинантни препарати).
В наши дни внимателният подбор на донори и техниките за пречистване елиминират опасността от предаването на различни вируси. Днес по-разпространеният метод на лечение е чрез рекомбинантни препарати, които позволяват на хората с хемофилия да живеят както всички други хора.
 

Митко е диагностициран още от дете с хемофилия тип А, тежка форма.
Той не се отказва да живее живота си и да преследва мечтите си. До 10-12-годишна възраст се ограничава от любимия футбол поради факта, че лечението му е било на много по-ниско ниво от това, което е сега. Днес той живее съвсем нормален живот - следва биотехнология, тренира във фитнеса, излиза с приятели. В почивните дни обича да кара колело или да се разхожда в планината и спортът е важна част от живота му.

Паола живее в малко градче близо до Рим. Когато е била на 2 години, са ѝ поставили диагноза хемофилия, което ѝ е попречило да има нормално детство поради множеството кръвоизливи.
Въпреки че животът с тази болест не е бил лесен за нея, благодарение на страстта ѝ към музиката и писането е станала по-силна, по-смела и никога не е спирала да се бори за постигане на целите си.
Днес Паола е майка на две деца и пред нея е ново голямо предизвикателство: да се изявява на сцената с танци и пеене.
 

С годините животът на хората с хемофилия става много по-лесен и това не се дължи само на развитието на медицината, а и на технологиите и света като цяло. Чудесен пример затова е приложението florio HAEMO.

To помага на хората с хемофилия на профилактично лечение в тяхното ежедневие, като им дава възможност да получат важна лична информация, включително за ориентировъчното ниво на плазмения фактор. 

florio HAEMO позволява без усилие да следите действия и състояния, включително инжекции, кървене, болка и физическа дейност. Освен това можете просто да сканирате QR-кода на лекарството си, за да управлявате наличностите си.

Най-новата изследвана технология за лечение е генната терапия. Целта ѝ е да принуди чернодробните клетки на тялото на хора с хемофилия да произвеждат липсващия фактор. Този обещаващ метод включва венозно инжектиране на модифицирана версия на вирус, който доставя ДНК на липсващия фактор на съсирване до чернодробните клетки на засегнато лице, за да могат те да започнат да произвеждат фактор VIII или IX. 

При хората с тежка хемофилия, които са участвали в клинични проучвания за генна терапия, са постигнати високи нива на фактор в кръвта за дълго време, така че да не се нуждаят от редовни венозни инжекции. 
Генната терапия все още се проучва в клинични изпитвания.

През 2021 г. в знак на съпричастност към хората с нарушения в кръвосъсирването, на 17 април бяха осветени две знакови публични сгради в червен цвят - "Националният дворец на културата" в София и параклис-мавзолей "Свети Георги Победоносец". Редица известни личности също подкрепиха инициативата чрез видеа, призоваващи всички хора да бъдат съпричастни към хората с това рядко генетично заболяване.

Живейте живота си пълноценно! Днес това е абсолютно възможно и постижимо.