Как да започнем семейство с хемофилия
Хемофилията е наследствено заболяване, което означава, че е генетично заболяване, което се предава на децата чрез гените на родителите. Това ръководство е за носители и хора с хемофилия, които обмислят да станат родители и да създадат семейство
Подготовката ви дава най-добрия шанс
За мъжете, които живеят с хемофилия, и жените, които са носители, консултирането с човешки генетик преди забременяване ще предоставят ценна информация относно техния генетичен състав.1 Като включите в процеса вашия личен лекар или здравен екип за грижи при хемофилия, ще сте сигурни, че всички необходими стъпки за успешна бременност и раждане са предприети.1
Обмислянето на бъдещо семейство
За мъжете, които наследяват гена от майка-носител на хемофилия, новороденото трябва да бъде прегледано от педиатър в най-близкия център по хемофилия, за да бъдат осигурени възможно най-добрите грижи. За жените, които наследяват хемофилия от бащите си, те се регистрират в най-близкия център по хемофилия като носители и вероятно ще е необходимо консултиране с генетик преди да започнат семейно планиране.2,3
Порастване с хемофилия
С наличните съвременни лечения, повечето деца могат да пораснат и да водят пълноценен и активен живот.4 Важното е децата да свикнат с това заболяване. Основното нещо, което трябва да помним, е, че при правилните грижи и ефективно лечение, децата с хемофилия могат да водят пълноценен живот.5
Наследственото предаване на хемофилия3
Бащата е с хемофилия, майката е здрава.
Синове: здрави
Дъщери: носители
Бащата е с хемофилия, майката е носител.
Синове: 50% вероятност да са с хемофилия
Дъщери: носители и 50% вероятност да са с хемофилия
Бащата е здрав, майката е носител.
Синове: 50% вероятност да са с хемофилия
Дъщери: 50% вероятност да са носители
Препратки: 1 Световна федерация по хемофилия: Genetic Counselling for Hemophilia (Revised edition 2015) 2. Srivastava A, et al. Haemophilia. 2020;00:1–158. 3. Канадско общество за хемофилия (Canadian Hemophilia Society). Heredity of hemophilia. (v1.0). 4. Канадско общество за хемофилия (Canadian Hemophilia Society). How serious is hemophilia (v1.0). 5. Световна федерация по хемофилия. Introduction to hemophilia: Treatment (v1.0)
Изтеглете „Моят глас, моята грижа“, за да разберете как да извлечете максимума от разговорите с вашия здравен екип.
NP-17686; 08/2021