Как да говорим за хемофилията

Независимо дали става дума за нов(а) партньор(ка) или колега, разговорите с други хора за хемофилията Ви могат да са предизвикателство. Ето някои съвети как да обсъждате хемофилията, без да Ви е некомфортно.

От Вас зависи

Да сте с хемофилия е част от Вас, но не е задължително да Ви определят единствено с нея или тя да ограничава способностите Ви. Вие избирате кога и как да разкажете за нея. Може да почувствате, че е важно да споделите с определени хора, но не и с други. Изборът е изцяло Ваш.

Позитивен начин на мислене

Всеки е различен и следователно ще отговори по свой собствен начин. На някои може да им стане интересно и да задават допълнителни въпроси, докато други може просто да Ви изслушат. Почти всеки, с когото говорите за хемофилията си, ще прояви разбиране и ще поиска да Ви подкрепи максимално.

Кога да кажем

Понякога може да си имате лични причини да се колебаете дали да разкриете, че имате хемофилия. Може, например:

Да сте потайни по природа;
Още да нямате достатъчно доверие на другия човек;
Да се боите, че тази информация може да повлияе на личните Ви отношения или на това как другите се отнасят към Вас.

Това са все напълно основателни причини да имате желание да изчакате.

В повечето случаи можете да изберете дали моментът е подходящ за Вас или кога ще стане удобен.

С кого може да искате да говорите

Тъй като различните хора имат различна роля в живота Ви, може да изберете различни подходи за разговор с тях относно Вашата хемофилия.

Независимо дали вече не Ви притеснява да споделяте за състоянието си с другите, съветите по-долу може да са Ви полезни.

Разговор с нов(а) партньор(ка)

Новите отношения са вълнуващ период за всеки. В зависимост от това как се развиват нещата, може да пожелаете да кажете на новия(ата) си партньор(ка) отрано или да изчакате, докато нещата не станат по-сериозни – изборът е изцяло личен.

Ако проведете разговора рано, това може да помогне на партньора(ката) Ви да разбере Вашите нужди от лечение, как може да Ви помогне при спешен случай, както и да обсъдите евентуалните съображения, свързани със секса.

С развитието на връзката могат да изникнат въпроси около семейното планиране или раждането на дете. Полезно е да знаете как да отговорите. Вашият екип за грижи при хемофилия може да Ви предостави насоки и подкрепа, като например да Ви насочи към генетична консултация.

Мисли, които може да имате
- Ще отблъсне ли състоянието ми моя(та) партньор(ка); дали ще ме намира за по-малко привлекателен(на)?
- Дали партньорът(ката) ми няма да се съсредоточи върху всички дейности, които потенциално няма да можем да правим заедно?
- Как ще се отрази това на нашите отношения и бъдещето ни заедно?
Съвети за разговор
- Говорете за нещата, които вече обичате да правите заедно, както и за това какво друго искате да правите като двойка.
- Споделяйте с партньора(ката) си информация и умения, с които да се повиши увереността му/ѝ да Ви подкрепя – кажете му/ѝ какво може да направи, за да помогне, например, да идва на прегледите Ви.
- Ако обмисляте дали да не станете семейство, обсъдете открито и честно какво може да означава това за връзката Ви.
Разговор със семейството на партньора(ката) Ви

Ако сте в дългосрочни отношения, вероятно семейството на партньора(ката) Ви e важна част от живота Ви. Напълно естествено е да се тревожите как семейството на партньора(ката) Ви може да реагира. Няма две еднакви семейства и всички ще реагират по различен начин.

Вероятно вашият(ата) партньор(ка) вече е говорил(а) със семейството си, въпреки че може да са останали неясноти, които можете да изгладите. Основното е да помогнете на семейството на партньора(ката) си да разбере какво е (или не е) хемофилията, тъй като вероятно ще знае много малко за нея.

Винаги е добра идея да говорите с екипа и центъра за грижи при хемофилия. Те могат да предложат подкрепа, като препоръчват образователни материали, които можете да използвате, и да споделите със семейството на партньора си.

Мисли, които може да имате
- По-различно ли ще се отнася към мен семейството на партньор(ката) ми заради болестта ми?
- Дали семейството на партньора(ката) ми ще се притесни от това, че хемофилията може да се предаде на нашите деца?
- Дали семейството на моя(та) партньор(ка) няма да се притесни какво да прави, ако изпадна в спешно състояние, свързано с хемофилията?
Съвети за разговора
- Дайте на семейството просто обяснение на хемофилията (например за видовете хемофилия, леките/тежките форми, генетика, кървенето, леченията) и всичко друго, което чувствате, че е важно да знае.
- Споделете кратък списък с неща, които семейството на Вашия(ата) партньор(ка) трябва да направи в случай на спешна ситуация, така че да е в състояние да помогне.
- Потърсете и използвайте ресурси от Вашия център по хемофилия или местната пациентска организация.
Разговор с нови приятели и връстници

В живота ще имате много възможности да срещате нови хора и да общувате с връстниците си в различни обстановки. Да се преместите да живеете в нов град, да влезете в университет или да започнете да посещавате кръжок или клуб по интереси са все големи събития в живота, които могат да Ви дадат страхотен шанс да общувате и да се сприятелявате. Хемофилията не трябва да бъде пречка за това да водите активен социален живот или нещо, което да криете от приятелите или връстниците си.

Ако така го чувствате, може още от началото да говорите с приятелите или връстниците за заболяването си, или пък, ако предпочитате, да изчакате известно време, докато не ги опознаете. Много хора никога не са срещали човек с хемофилия или не разбират какво означава да живееш с това заболяване. По-често, приятелите са широкоскроени и ще Ви подкрепят – някои може да проявят интерес да научат повече, докато други ще оставят на Вас да решите колко да им кажете.

Да си част от силен социален кръг, независимо колко голям, е важно за цялостното Ви благосъстояние. Да имате няколко близки приятели и да се чувствате част от общност или социална група може да има редица ползи, включително за поддържане на положителна нагласа и балансирано настроение. Може дори да помогне за намаляване на чувството на тревожност или за потискане на лошото настроение, които могат да се появят като част от живота с хемофилия. Да можете да говорите открито за своето заболяване, но и не само за него, е от ключово значение за щастливия и пълноценен живот.

Мисли, които може да имате
- Дали моите приятели няма да се чувстват отговорни за мен, когато сме заедно?
- Дали моите връстници няма да си помислят, че съм ненадежден(на), когато не мога да участвам в уговорени срещи (напр. ако почувствам болка или трябва да отида на медицински преглед)?
- Ами ако хората ме помислят за странен(на), задето се инжектирам?
Съвети за разговора
- Споделете просто обяснение на хемофилията с Вашите приятели/връстници (например какви видове има, за леките/тежките форми, генетиката, кървенето, лечението) и опишете как се справяте и живеете добре с хемофилията и отвъд нея.
- Отговаряйте открито на въпросите на Вашите приятели или връстници, ако не се притеснявате. Тъй като това е рядко заболяване, много хора имат ограничени познания за хемофилията и може да искат да узнаят повече, за да я проумеят по-добре и да разберат как могат да Ви подкрепят.
- Споделете с близките си приятели кратко описание на това, какво могат да направят, за да Ви помогнат в спешна ситуация. Ако знаят няколко основни действия, с които могат да помогнат, при необходимост, това ще ги овласти.
Източник: PsychCentral. Supporting individuals with depression: The importance of self-care. 2018. Публикувано на: https://psychcentral.com/lib/supporting-individuals-with-depression-the-importance-of-self-care/ (прочетено на 10 март 2020 г.)
Разговор с колеги на работното място

Прохождането в кариерата или смяната на нова работа може да Ви се струва като огромна стъпка. Може да сте получили съвет от Вашия екип за грижи при хемофилия или от пациентска организация за намиране на роля, която отговаря както на Вашите стремежи, така и на нивата Ви на активност. Важно е да не забравяте, че сте назначен(а) въз основа на Вашите умения, обучение, опит и приноса Ви за организацията, така че на новото Ви работно място не трябва да се съсредоточават само върху хемофилията.

Може да не е нужно да споделяте нищо за заболяването си, ако това не засяга вашите отговорности и ежедневни задачи. Ако все пак пожелаете да кажете на работодателя си, може да изберете да го направите по време на събеседването за наемане на работа, когато приемате предложението или след като започнете работа на новата си длъжност.

В зависимост от това къде живеете и работите, има конкретни закони, които да Ви предпазват от дискриминация на работното място. Ако смятате, че сте обект на дискриминация, трябва да се свържете с комисията за защита от дискриминация.

Не забравяйте, че повечето хора искат да бъдат полезни и да Ви подкрепят, така че ако колегите Ви задават въпроси или правят коментари от незнание, най-вероятно проявяват неподправен интерес. Всъщност, разглеждайте това като възможност за коригиране на всякакви недоразумения относно хемофилията, както и за да получите тяхната подкрепа и разбиране.

Мисли, които може да имате
- Дали моите ръководители или колеги смятат, че хемофилията засяга моята работа или способността ми да изпълнявам своите задължения и отговорности?
- Дали ще се отнасят с мен различно на работното място, въз основа на погрешни схващания или недоразумения относно хемофилията?
Съвети за разговора
- Споделете накратко със своя ръководител какво представлява хемофилията и какво могат да направят колегите Ви в случай на спешна ситуация.
- Открито отговаряйте на всякакви други въпроси, които може да има на работа, ако не се притеснявате.
- Обсъдете с Вашия ръководител или в екипа си предложения как работната Ви среда или графикът Ви могат да бъдат адаптирани, за да отговарят на Вашите нужди.
Разговор със здравни специалисти (които не са специалисти в нарушенията на кръвосъсирването)

Тъй като хемофилията е рядко заболяване, много медицински специалисти (лекари, медицински сестри, фармацевти, зъболекари, хирурзи) извън центровете по хемофилия може да не знаят достатъчно за него или да не са имали пациенти с хемофилия. Ето защо, в много случаи, ще откриете, че Вие сте експертът по Вашето заболяване.

Важно е да споделяте информацията за Вашата хемофилия, така че тези медицински специалисти да могат да вземат най-добрите решения при лечението Ви. Вашият център по хемофилия може също да Ви предостави медицинските данни, които ще Ви бъдат необходими за споделяне.

Имайте предвид, че разговорите с медицински специалисти извън тези от центъра Ви по хемофилия ще бъдат различни от разговорите с други хора в ежедневието Ви относно Вашата хемофилия, тъй като те ще се нуждаят от специфични медицински данни.

Мисли, които може да имате
- Какво ще стане, ако получа кървене – ситуация на спешност – далеч от моя център за лечение на хемофилия – дали ще го овладеят?
- Ами ако ме приемат по спешност за операция и ми дадат лекарство, което пречи на кръвосъсирването?
- Какво ще стане, ако не се вслушат в моите опасения от кървене или не ги вземат на сериозно?
Съвети за разговора
- Трябва да предадете всички данни за Вашата хемофилия и как я лекувате, както и данни за контакт с лице от Вашия център по хемофилия, което може да предостави допълнителна информация, а и данните на близък роднина или партньор.
- Всички Ваши медицински опасения/оплаквания следва да се приемат на сериозно, така че не се страхувайте да ги обсъждате с Вашия лекар или медицинска сестра. Например, разтежение на мускул по време на тренировка или получаване на синина може да бъде по-сериозно, отколкото се смята на пръв поглед, като се има предвид естеството на хемофилията.
- Преди да Ви подложат на каквато и да е медицинска, хирургична или стоматологична процедура и при получаване на рецепти, задължително казвайте на медицинския специалист, че имате нарушение на кръвосъсирването и му давайте съответните подробности. Ако ще се подлагате на операция или се нуждаете от лекарство без рецепта, вероятно ще трябва да бъдат направени адаптации.