Intro - living with haemophilia

Да живееш с хемофилия

Хемофилията засяга всeки по различен начин. Независимо дали сте човек с хемофилия, настойник, партньор или родител на човек с хемофилия, ще се сблъскате с различни предизвикателства, които се развиват през целия живот.

Поставянето на граници, приспособяването, научаването да се грижите за себе си, намирането на баланс и правенето на компромиси са само част от обичайните проблеми, свързани с живота с хемофилия или с любим човек с хемофилия. "Освободете живота" е свързано със създаване на реалност, в която можете да участвате в спортове всеки ден, когато искате - не само в дните на лечение - както и да участвате без страх в същите дейности като вашите приятели в училище. Става въпрос за оспорване на установената практика и разбиране на това кое наистина е възможно да правите във вашия момент от живота. Става въпрос за откриването на тези възможности и максималното им използване.

В крайна сметка "Овободете живота" е за оспорване на статуквото и достигане до това, което сега е много възможно и постижимо: да живеете живота си пълноценно.

Da zhiveesh s haemophilia

Винаги има конфликт между закрилата и оставянето му да расте.

Родител съм на дете с хемофилия

Аз съм млад човек с хемофилия

 

 

 

Аз съм възрастен с хемофилия

Living with haemophilia

Кликнете тук, за да прочетете още за многото възможности за живот отвъд хемофилията.

Кликнете тук, за да свалите Ръководство за разговор с вашия здравен екип за това какво искате да постигнете и какво искате вашето лечение и грижи да направят за вас.

Тъй като всички са изправени пред различни обстоятелства, подходите за лечение трябва да отговарят на индивидуалните нужди на болния. Ето защо е важно преди всичко да говорите с вашия екип за лечение на хемофилия, тъй като те познават вашето състояние и обстоятелства. Този екип е вашият най- добър източник на информация и съвети.

Ако все още не сте член, можете също да помислите за връзка с местната пациентска организация, която може да ви осигури подкрепа, съвети и повече информация. Хората там са посветени на подобряване на живота на хората с хемофилия и могат да ви информират за най-новите разработки. Те също могат да ви помогнат да придобиете по-добро разбиране на вашите права. 

Ръководството от вашия екип по хемофилия и подкрепата от вашата пациентска организация ще ви помогнат да планирате своето собствено бъдеще.

 

 

NP-10761; 12/2020

Да живееш с хемофилия

Хемофилията засяга всeки по различен начин. Независимо дали сте човек с хемофилия, настойник, партньор или родител на човек с хемофилия, ще се сблъскате с различни предизвикателства, които се развиват през целия живот.

Поставянето на граници, приспособяването, научаването да се грижите за себе си, намирането на баланс и правенето на компромиси са само част от обичайните проблеми, свързани с живота с хемофилия или с любим човек с хемофилия. "Освободете живота" е свързано със създаване на реалност, в която можете да участвате в спортове всеки ден, когато искате - не само в дните на лечение - както и да участвате без страх в същите дейности като вашите приятели в училище. Става въпрос за оспорване на установената практика и разбиране на това кое наистина е възможно да правите във вашия момент от живота. Става въпрос за откриването на тези възможности и максималното им използване.

В крайна сметка "Овободете живота" е за оспорване на статуквото и достигане до това, което сега е много възможно и постижимо: да живеете живота си пълноценно.

Da zhiveesh s haemophilia

Винаги има конфликт между закрилата и оставянето му да расте.

Родител съм на дете с хемофилия

Аз съм млад човек с хемофилия

 

 

 

Аз съм възрастен с хемофилия

Living with haemophilia

Кликнете тук, за да прочетете още за многото възможности за живот отвъд хемофилията.

Кликнете тук, за да свалите Ръководство за разговор с вашия здравен екип за това какво искате да постигнете и какво искате вашето лечение и грижи да направят за вас.

Тъй като всички са изправени пред различни обстоятелства, подходите за лечение трябва да отговарят на индивидуалните нужди на болния. Ето защо е важно преди всичко да говорите с вашия екип за лечение на хемофилия, тъй като те познават вашето състояние и обстоятелства. Този екип е вашият най- добър източник на информация и съвети.

Ако все още не сте член, можете също да помислите за връзка с местната пациентска организация, която може да ви осигури подкрепа, съвети и повече информация. Хората там са посветени на подобряване на живота на хората с хемофилия и могат да ви информират за най-новите разработки. Те също могат да ви помогнат да придобиете по-добро разбиране на вашите права. 

Ръководството от вашия екип по хемофилия и подкрепата от вашата пациентска организация ще ви помогнат да планирате своето собствено бъдеще.

 

 

NP-10761; 12/2020